Associazioni. "Pronti Qua": per non restare più da soli quando arriva la diagnosi di tumore
- il Cinque
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di Johnny Gadler
A pochi mesi dalla scomparsa di Roberto Bonvecchio, nell’agosto 2019, sua moglie e i suoi amici hanno deciso di trasformare un dolore immenso in un impegno concreto. Così, nel dicembre dello stesso anno, è nata l’associazione Pronti Qua. Oggi la presidente, Roberta Bonvecchio, ne racconta la storia, le attività e i progetti in cantiere.
Presidente Bonvecchio, come e perché è nata Pronti Qua?
«L’associazione è nata per volontà della nostra famiglia, con un obiettivo chiaro: portare avanti la forza, la generosità e lo spirito che caratterizzavano mio marito Roberto, scomparso prematuramente a causa di un tumore cerebrale. Io e i suoi tantissimi amici non volevamo che tutto si fermasse con lui. Il nome “Pronti Qua” non è stato scelto a caso: era il suo modo di rispondere al telefono, come a dire “se hai bisogno, io ci sono”. Questo è diventato il nostro impegno quotidiano: esserci davvero, in modo concreto, accanto a chi affronta la malattia».
Anche il logo richiama una parte importante della sua vita.
«Sì, rappresenta la montagna e la corsa in salita, che Roberto amava moltissimo, soprattutto le salite più impegnative. La malattia, in particolare un tumore cerebrale come il glioblastoma, è proprio questo: una salita durissima, che toglie il fiato e mette alla prova ogni energia. Ma non si deve correre da soli. Accanto al malato ci sono i familiari, i medici, il personale sanitario, gli amici. L’associazione nasce per fare squadra, per sostenersi a vicenda lungo il percorso».
Quali sono gli obiettivi principali che vi guidano?
«Sono cinque: supportare i malati e i loro familiari; investire nella ricerca; coinvolgere altre famiglie che vivono lo stesso percorso; informare e sensibilizzare sui tumori cerebrali; creare una rete con le altre associazioni che si occupano di oncologia. Quando arriva una diagnosi così pesante, cambia la vita di tutti. Non riguarda solo il paziente: coinvolge l’intero nucleo familiare. C’è bisogno di sostegno psicologico, di informazioni chiare, di orientamento tra i servizi, di qualcuno che aiuti a non sentirsi smarriti».
Il supporto psicologico è uno dei cardini della vostra attività.
«Assolutamente sì. Siamo al quarto anno del progetto “Non più soli”, che finanzia uno psicologo all’interno del reparto di neurochirurgia dell’ospedale Santa Chiara di Trento. Parliamo di 15 ore settimanali dedicate ai pazienti con tumore cerebrale e ai loro familiari. Inoltre è previsto un supporto esterno con tre sedute gratuite per chi ne ha bisogno. Per noi era fondamentale che nessuno si sentisse abbandonato nei momenti più difficili, soprattutto subito dopo la diagnosi o nelle fasi più delicate del percorso terapeutico».
Avete esteso questo servizio anche sul territorio.
«Dal luglio scorso è attivo "Ancòra" sull’altopiano della Vigolana: uno sportello psicologico per tutti i pazienti oncologici – quindi non solo per chi ha un tumore cerebrale – e i loro familiari. È aperto ogni lunedì pomeriggio e offre tre sedute gratuite. Crediamo molto nella prossimità: portare i servizi vicino alle persone significa abbattere barriere, anche psicologiche, e intercettare bisogni che spesso restano sommersi. Il territorio della Vigolana ha donato tanto alla nostra Associazione e questo è il nostro modo di contraccambiare. Non a caso proprio da qui, a fine marzo, partirà un nuovo progetto pilota denominato "Un respiro per chi si prende cura" dedicato ai caregiver e ai pazienti oncologici della Vigolana».
Di che cosa si tratta?
«È un progetto di prescrizione sociale, sostenuto dal Bando Intrecci della Fondazione Caritro, con noi come capofila insieme al Comune di Altopiano della Vigolana e all’Azienda sanitaria. L’idea è di affiancare alla prescrizione sanitaria, attività sociali e relazionali: passeggiate di gruppo, corsi di scrittura creativa, pet therapy, momenti di socializzazione. Una figura specifica, il linkworker, accompagnerà la persona verso queste opportunità. Può diventare un modello replicabile anche in altri territori».
Tra le iniziative c’è anche il progetto BussoLà. Che cos'è?
«È una rete di associazioni che si occupano di malati oncologici, tra cui, oltre a noi, ci sono Lilt, Lotus, Fondazione Hospice, Le Ali della Coccinella, HandiCREA, We-Ink Social Lab. Spesso le persone non sanno a chi rivolgersi o quali servizi esistano. Con BussoLà abbiamo raccolto contatti e opportunità in un unico portale, www.bussolatrentino.it, per offrire uno strumento agile e facilmente consultabile. Fare rete è fondamentale: nessuno può affrontare da solo un tema così complesso e la collaborazione evita sovrapposizioni e dispersioni di energie».
Siete alle battute finali di una raccolta fondi importante.
«Sì, si chiama “Onde di speranza” e serve ad acquistare un ecografo con due sonde transcraniche da donare all'ospedale Santa Chiara, in vista dell’apertura della nuova sala operatoria. È una strumentazione di altissima precisione, fondamentale quando il tumore si trova in posizioni particolarmente delicate come nel cervello, dove anche un millimetro può fare un'enorme differenza. Finora abbiamo raccolto più di 65 mila euro, circa l’85% dei soldi necessari per l'acquisto di questa attrezzatura. Concluderemo con un crowdfunding tra marzo e maggio. La risposta della comunità, anche grazie al sostegno della Cassa Rurale Alta Valsugana e di tanti privati, è stata davvero straordinaria».
Avete sperimentato anche modalità originali di raccolta fondi, come l’asta di vini in cantina...
«È stata una scelta inusuale, ma un grande successo. Alla Cantina Rotaliana abbiamo organizzato un’asta con vini e prodotti tipici di alta qualità messi a disposizione degli sponsor, raccogliendo più di 5 mila euro. Ma è stato soprattutto un modo per rompere il tabù che la malattia si debba affrontare solo in ospedale o nei convegni scientifici. E anche nei convegni che organizziamo, dove partecipano medici e ricercatori, prevediamo sempre un momento di alleggerimento, che può essere musicale o di altro tipo. Si può parlare di argomenti seri anche in momenti ludici, come davanti a un calice di vino, perché la malattia, purtroppo, fa parte integrale della vita di ciascuno di noi e pertanto può essere raccontata anche in contesti diversi, senza perdere profondità ma trovando spazi di condivisione più ampi».
Quanto è importante la collaborazione con l’ospedale?
«Moltissimo. All’interno del Santa Chiara lavoriamo in sinergia con il reparto del professor Silvio Sarubbo, direttore dell’Unità operativa complessa multizonale di neurochirurgia. Ha sempre creduto fin dall'inizio nel nostro progetto e nell’importanza di fare rete: formazione, informazione, ricerca e cura devono andare di pari passo. Noi siamo un tassello di questo percorso e mettiamo a disposizione energie, relazioni e risorse raccolte sul territorio».
Per chi volesse sostenervi?
«Ogni contributo è prezioso, non solo economico ma anche umano. Si può donare tramite bonifico Iban IT79K0817805580000015161112 o attraverso la piattaforma di crowdfunding ideaginger attiva da metà marzo, ma si può anche partecipare alle iniziative, diffondere informazioni, mettersi a disposizione. Sentiamo molta fiducia attorno a noi: le persone apprezzano molto la nostra trasparenza, sanno chi siamo, cosa facciamo e come lo facciamo. Essere “Pronti qua” significa questo: trasformare la memoria in presenza concreta, ogni giorno, accanto a chi affronta una delle salite più difficili della vita».
